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| EDUCAZIONE SANITARIA QUARTO MEZZO TERAPEUTICO L’educazione sanitaria è considerata oggi il quarto mezzo terapeutico nella cura del diabete, accanto all’insulina, all’alimentazione e all’attività fisica. Di questa nuova realtà si è fatta interprete, fra l’altro, anche l’Organizzazione mondiale della sanità affermando che è "una pietra angolare della terapia diabetologica e di importanza vitale per l’integrazione del diabetico nella società". I benefici che l’educazione ha portato sono molteplici: in genere, si ricordano l’autonomia terapeutica, la prevenzione delle complicanze, il contenimento dei costi assistenziali. Perché educare? La risposta la diede, 70 anni fa, il dottor Elliot P. Joslin, pioniere della diabetologia moderna: "il paziente diabetico più informato sulla propria malattia vive più a lungo". Se analizziamo i progressi compiuti, in questo secolo, nel trattamento del diabete possiamo comprendere l’importanza che ha avuto questa geniale intuizione, rivoluzionaria rispetto ai tempi in cui venne concepita. I diabetici hanno beneficiato di tre avvenimenti in particolare: 1) della scoperta dell’insulina (1922) che ha posto rimedio alla prospettiva di una morte certa e precoce 2) dell’uso comune degli antibiotici (1950) che ha consentito di debellare le complicanze infettive; 3) dell’educazione sanitaria che ha portato la loro sopravvivenza molto vicino alla media della popolazione generale. Oggi, vi sono nuovi motivi per continuare a educare i diabetici a curarsi da soli. Ad esempio per: — migliorare la qualità della vita conquistata rendendola, al contempo, più produttiva e utile; — alleggerire l’onere assistenziale della famiglia, della comunità, del sistema sanitario. Chi educare? Non solo il paziente con diabete deve essere educato; ma anche i suoi familiari più stretti. Questo vale soprattutto per i genitori dei bambini di età inferiore ai 12 anni sui quali cade l’intera responsabilità del trattamento. Educatori non ci si improvvisa. È fondamentale, di conseguenza, che l’équipe destinata all’insegnamento venga formata dal punto di vista sia pedagogico, sia medico in maniera da esprimere uniformità di linguaggio e di intervento. Essa deve avere la possibilità di verificare periodicamente il proprio operato in senso critico. Si discute se convenga, e in quale misura, coinvolgere la scuola. E nostra convinzione che gli interventi, a questo livello, debbano essere più informativi che coinvolgenti. La richiesta di prestazioni o di vigilanze particolari potrebbe scatenare reazioni nocive al reinserimento del giovane con diabete nel proprio ambiente di vita. Che cosa insegnare? Si devono insegnare cose semplici, sempre comunque proporzionate alla capacità di assimilarle da parte del giovane e/o dei familiari. Qualunque cosa si insegni, però, dovrà essere illustrata in maniera chiara ed esauriente. Non bisogna mai dimenticare che lo scopo dell’insegnamento è di consentire ai pazienti di curarsi bene e di acquisire abitudini che permettano, con il minimo sforzo e il massimo rendimento, di adattare le misure terapeutiche alla vita di tutti i giorni.
Prima ancora di essere istruito, il paziente e/o i genitori desiderano essere informati su ciò che è accaduto, come è avvenuto, se poteva essere prevenuto, se è possibile la guarigione, Il momento è delicato e un passo falso, a questo stadio iniziale, può mettere gravi ipoteche sulla futura opera di educazione. Il protagonista di questo approccio preliminare deve essere il pediatra diabetologo che, agli occhi del bambino e dei familiari, assume la statura dell’autorità terapeutica: è lui infatti ad aver scelto e diretto gli interventi che hanno riportato il benessere fisico; è lui che decide le dosi di insulina, è lui che pianifica la distribuzione dell’alimentazione. Egli però non deve essere solo. Dietro le quinte deve agire, di concreto, con la psicologa e con il pediatra curante, l’unico che conosce la reale dimensione socio-culturale nella quale il bambino è cresciuto e continuerà a vivere. La collaborazione è utile per non chiedere partecipazioni sproporzionate alle conoscenze e alle attitudini della famiglia. Una volta esaurita questa fase di introduzione all’educazione - che dura, in genere, 2-3 giorni - può prendere avvio l’istruzione vera e propria che riguarderà: - anzitutto, le prospettive di vita che sono notevolmente migliorate dai giorni pre-insulina a quelli nostri; - l’esecuzione degli esami del sangue e delle urine e la loro utilizzazione per l’adeguamento giornaliero delle dosi di insulina - le norme comportamentali pratiche per prevenire, riconoscere e trattare gli scompensi acuti; - l’utilità dei controlli clinici, laboratoristici e strumentali per la prevenzione delle complicanze; - gli accorgimenti per affrontare viaggi, vacanze, vita di relazione. Come insegnare? Sono stati proposti programmi fondati, ora sul rapporto con il paziente, ora sull’uso dei mezzi audiovisivi, ora su manuali divulgativi. La maggioranza dei pazienti e dei loro genitori preferisce un insegnamento di tipo individualizzato. Ciò comporta un grosso impegno di tempo e di organizzazione sia da parte dell’équipe diabetologica, sia da parte della famiglia del bambino diabetico. Istruire individualmente significa non soltanto prolungare la durata della consultazione, ma ripeterla frequentemente nel tempo, almeno durante i primi tre mesi. Per quanto concerne la successione delle sedute di istruzione, ogni Centro segue un proprio schema. Quello proposto qui di seguito è solamente un esempio: - durante la prima settimana che segue la formulazione della diagnosi, il nucleo familiare viene incontrato tutti i giorni; - durante le successive tre settimane, ogni tre giorni; - a partire dalla quarta settimana, e per altre quattro, ogni 7 giorni; - dal terzo mese, e per i successivi tre, ogni 30 giorni; - dal sesto mese, gli incontri si susseguono al ritmo di 2-3 mesi. Si tratta, come si vede, di un cammino lungo, da percorrersi senza fretta e senza lasciarsi alle spalle nulla di incompreso e di incompiuto. Quando insegnare? Fondamentale è sapere cogliere il momento più opportuno per coinvolgere il giovane con diabete nella gestione dei suoi disturbi e modulare il programma d’insegnamento in rapporto all’età del soggetto. Su quest’ultimo punto non esiste uniformità di vedute. Questa è la nostra proposta: - lasciare ai genitori l’intero onere della sorveglianza e del trattamento quando il bambino ha meno di 8 anni. Dopo questa età, cominciare l’educazione così articolata: - ai ragazzi fra gli 8 e i 10 anni, insegnare la tecnica dell’iniezione; la determinazione della glicosuria e della glicemia; la compilazione del diario; l’importanza di un’alimentazione regolare e frazionata; - oltre i 10 anni, non vi sono di regola difficoltà perché il giovane impari ad aspirare e miscelare le insuline; a distinguere i sintomi e i segni dell’ipo e dell’iperglicemia; a conoscere la patologia nei suoi aspetti più generali; - negli anni dell’adolescenza, l’insegnamento riguarderà la conoscenza approfondita del diabete; l’adattamento delle dosi di insulina; la correzione della chetoacidosi al suo esordio; i rischi connessi con il cattivo controllo metabolico e la possibilità di prevenirli. Importante, nell’esecuzione di un programma educativo, non è l’età, ma conoscere che cosa in realtà il bambino è in grado di recepire dagli insegnamenti che gli vengono impartiti. Ciò è possibile dopo avere studiato le concezioni spontanee che egli ha sul suo stato di salute, sul suo corpo e sulle manipolazioni alle quali esso viene sottoposto. Tutto questo perché la rappresentazione che il bambino si "fa" del diabete è molto probabilmente differente da quella che gli adulti gli attribuiscono. Le implicazioni: è inutile spiegare al bambino che cos’è il diabete senza porsi realmente dal suo punto di vista e di comprensione del problema. Si ritorna al capitolo precedente: interventi strettamente personalizzati. Tratto
dal manuale "Assistenza al bambino e all'adolescente con
il diabete" del Prof. Maurizio Vanelli - Parma |
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